Tuż po porodzie wyszło na jaw, że rączki i nóżki naszego maleństwa były zniekształcone, staw łokciowy był w przeproście, nadgarstki powykręcane do wewnątrz, nóżki z powodu przykurczu, przywiedzione miał do głowy, a stopy tzw. końsko-szpotawe. Wojtek urodził się z okrutną chorobą mięśni i stawów – artrogrypozą... Choroba zaatakowała wszystkie stawy kończyn górnych i dolnych naszego syna do tego stopnia, że początkowo nie mogliśmy ubierać go w żadne ubranka.


 

Wojtek skończy w tym roku 10 lat, ma za sobą 5 poważnych operacji, wielokrotne gipsowania, od urodzenia jest stale rehabilitowany i zaopatrywany w ortezy… Syn ma bardzo duży zanik mięśni pasa barkowego i ramion, kończyny górne w przywiedzeniu i rotacji wewnętrznej, dlatego też nie jest w stanie wykonywać wielu podstawowych czynności, które my wykonujemy dosłownie bez zastanowienia. Aby na przykład podrapać się po twarzy, Wojtek energicznie zarzuca rękoma, które dosłownie po 2 sekundach bezwładnie opadają. 

Synek nie potrafi m.in. ubrać się i rozebrać, unieść szklanki, aby się napić. Obecnie bardzo dużym utrudnieniem jest dla niego przykurcz zgięciowy łokcia, który z czasem może doprowadzić do skrzywienia kręgosłupa i zahamowania wzrostu lewej ręki. 

Regularne rehabilitacje, turnusy, ortezy oraz operacje stóp sprawiły, że Wojtek zaczął chodzić „prawie” samodzielnie, mimo że na pierwszych wizytach u specjalistów wciąż słyszeliśmy, że nigdy nie będzie chodził. Obecnie jego chód jest niezgrabny i  niestabilny, Wojtek często się przewraca, potrzebuje pomocy podczas chodzenia po nierównych powierzchniach, wchodzenia i schodzenia ze schodów.

Jesteśmy pod stałą opieką wielu specjalistów, staramy się jak najczęściej uczęszczać na rehabilitacje, ponieważ artrogrypoza jest na tyle podstępną chorobą, że każda przerwa w rehabilitacji wiąże się z powrotem przykurczy w stawach. 

Niestety czas pandemii niekorzystnie wpłynął na zdrowie Wojtka. Nastąpił znaczny regres. Lewa dłoń Wojtka jest już mniejsza od prawej, przykurcz w nadgarstku pogłębił się, zaś z powodu nawrotu stóp końsko-szpotawych pojawiają się u syna bóle nóg, które uniemożliwiają momentami wstanie z łóżka. 

Jest nam bardzo ciężko patrzeć jak nasz syn cierpi. Staramy się dbać, wspierać i chronić swoje dziecko jak najlepiej potrafimy jednak droga do sprawności jest długa, kręta i coraz kosztowniejsza. Niestety inflacja spowodowała, że powoli zaczyna brakować nam środków na zapewnienie synkowi podstawowych potrzeb związanych z diagnostyką, leczeniem i rehabilitacją. Jest to dla nas dołujące, ponieważ rehabilitacja jest dla dzieci z artrogrypozą najlepszym lekarstwem. 

Prosimy, pomóż nam zawalczyć o sprawność Wojtusia - piszą rodzice na portalu siepomaga.pl.